Svátek má: Viola

Regiony

Velikost textu:

Ať je hlas vzácných onemocnění lépe slyšet

Ať je hlas vzácných onemocnění lépe slyšet

Ať je hlas vzácných onemocnění lépe slyšet je název přátelského setkání, které se koná 29.února od 15 hodin v Brně v Mendelově muzeu Masarykovy univerzity u příležitosti Dne vzácných onemocnění.

Ilustrační foto
26.únor 2016 - 08:00
Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů. Vedle diskuse o vzácných nemocech zazní na setkání informace o projektu určeného specificky pro handicapované, seniory a rodiny s chronicky nemocnými v Centru Veronica Hostětín v Bílých Karpatech.

Oficiální heslo pro letošní Den vzácných onemocnění je: Připojte se k nám, chceme být slyšet!

Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS (Evropská organizace pro vzácná onemocnění). V jednotlivých zemích se na ní podílejí místní pacientská sdružení i jejich národní asociace, v ČR je to Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008.

Správná diagnóza může lidem se vzácným onemocněním zachránit život. Existují tisíce málo známých nemocí, kterými trpí jen hrstka pacientů. Pacienti se vzácnou nemocí nemusí dostávat správnou léčbu, protože se jejich lékař s jejich chorobou nikdy nesetkal. I na to 29. února upozorňuje letošní Den vzácných onemocnění.

Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000 (tj. méně než 1 pacienta na 2 000 jedinců). Vzácná onemocnění mají obvykle významný dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život.

FN Brno komunikuje s neslyšícími pacienty

Pro pacienty s některými vzácnými nemocemi vznikají v ČR specializovaná centra, např. centra pro pacienty s cystickou fibrózou, nemocí motýlích křídel, dědičnými metabolickými vadami či vzácnými onkologickými nemocemi. Ve FN Brno pracuje tým odborníků v jednom z pěti českých center pro pacienty s cystickou fibrózou a o všechny pacienty s tzv. nemocí motýlích křídel (epidermolysis bullosa, EB) v ČR stará tým EB Centra FN Brno společně s organizací DEBRA ČR.

Jihomoravskenovinky.cz informovala Mgr. Kateřina Šefčíková z Fakultní nemocnice Brno.

(jv,jihomoravskenovinky.cz foto:Fakultní nemocnice Brno)


Nechcete zmeškat důležité zprávy? Přihlašte se k jejich odběru: